Šifra projekta: V3-2359

Nosilec: Univerzitetni klinični center Ljubljana, Klinični inštitut za genomsko medicino
Partner: Univerza v Novem mestu Fakulteta za zdravstvene vede
Vodja projekta: izr. prof. dr. Karin Writzl, dr. med.

Opis projekta

Glavni cilj projekta Inovativno izobraževanje na področju redkih bolezni je, da z implementacijo izobraževalnih modulov za osebe z RB in njihove družine, za laično javnost, za študente zdravstvenih ved in za zdravnike in druge zdravstvene delavce izboljšamo znanje vseh deležnikov na področju redkih bolezni (RB) in s tem posledično prispevamo k boljši prepoznavnosti področja RB, hitrejšem prepoznavanju RB pri posameznikih, boljši oskrbi oseb z RB in sodelovanju vseh deležnikov pri promociji področja in pri raziskovalnem delu na področju diagnostike in odkrivanja novih terapij za RB. Zasnovali smo pristop s katerim bomo sistematično analizirali dobre prakse mednarodnih iniciativ na področju izobraževanja o RB vseh deležnikov in jih nadgradili z inovativnimi, za slovenski prostor prilagojenimi rešitvami.

V ta namen bomo povezali ključno zdravstveno in izobraževalno ustanovo v delovno skupino, ki bo oblikovala vsebinsko in časovno zasnovo projekta Inovativno izobraževanje na področju redkih bolezni. Razvili bomo spletno stran in dodali multimedijske izobraževalne vsebine. Spletna stran bo predstavljala stičišče informativnih in izobraževalnih vsebin na področju RB za vse opredeljene ciljne skupine (laična in strokovna javnost) v slovenskem prostor in povezavo na spletne strani s kakovostnimi tujimi informacijskimi in izobraževalnimi viri na področju RB.

Ker v slovenskem prostoru še niso bile opredeljene potrebe na področju izobraževanja o RB, bomo s pripravo in izvedbo anket različnih deležnikov (osebe z RB in njihovi družinski člani, študenti zdravstvene nege in zdravstveni delavci) proučili poznavanje področja redkih bolezni in potrebo na področju izobraževanja različnih deležnikov v slovenskem prostoru. Izsledki te raziskave bodo služili kot osnova za pripravo izobraževalnih modulov za različne deležnike:

• Za osebe z redkimi boleznimi in njihove družine bomo pripravili inovativni spletni informator o redkih boleznih, ki bo vseboval izobraževalne vsebine o RB in odgovore na najpogostejša vprašanja in izzive s katerimi se soočajo osebe z RB in njihove družine v slovenskem prostoru, kot so jih navedli pri anketiranju.
• Za laično javnost bomo posneli kratko video-prezentacijo o redkih boleznih, katere namen bo izboljšanje ozaveščenosti laične javnosti o RB, kar jim bo omogočalo boljše prepoznavanje morebitnih bolezenskih znakov redkih bolezni pri sebi in pri svojih družinskih članih in hitrejše ukrepanje in iskanje ustrezne zdravstvene oskrbe v slovenskem prostoru.
• Za izobraževanje strokovne javnosti bomo pripravili učni načrt za novi predmet na področju redkih bolezni za študente in ga integrirali v kurikulum izobraževalnega programa za medicinske sestre na podiplomski ravni.
• Pripravili bomo tudi akreditiran interaktivni edukacijski modul o redkih boleznih za zdravnike in druge zdravstvene delavce, ki bo namenjen preverjanju in utrditvi znanja o RB na primerih iz klinične prakse.

Projekt Inovativno izobraževanje na področju redkih bolezni ima potencial, da pomembno prispeva h konkurenčnosti Slovenije, saj bi jo uvrstil med prve države z univerzitetnim programom izobraževanja na področju redkih bolezni.

S projektom bom prispevali k večji ozaveščenosti strokovne in laične javnosti na področju redkih bolezni, kar pripomore k izboljšanju kakovosti zdravstvene oskrbe in rezultatov zdravljenja oseb z redko boleznijo, zmanjšuje stroške zdravstvene obravnave in zmanjšuje stigmatizacijo in diskriminacijo oseb z redkimi boleznimi.

Predvidene faze projekta

Na spodnji shemi so prikazani delovni sklopi (DS) projekta.

Predvideni cilji projekta

Sestava projektne skupine

Vodja projekta

izr. prof. dr. Karin Writzl, dr. med.

Raziskovalci KIGM

prof. dr. Borut Peterlin, dr. med.
dr. Nataša Teran, univ. dipl. biol.
doc. dr. Alenka Hodžić, dipl. biol.
doc. dr. Marija Volk, dr. med.
mag. Gorazd Rudolf, dr. med.
Ana Nyasha Zimani, dr. med.
Nina Vodnjov, MSc, Kraljevina Nizozemska

Tehnični sodelavci KIGM pri projektu

Simona Petrač, dipl. m. s.
Esada Kerić

Raziskovalci UNM FZV

izr. prof. dr. Nevenka Kregar Velikonja
dr. Karmen Erjavec
Ksenija Strnad pred.
Sabina Krsnik

Izvajanje projekta

V prvih šestih mesecih projekta smo po predvideni časovnici naslovili cilje iz prvega in drugega delovnega sklopa.
Z namenom opredelitev potreb na področju izobraževanja o redkih boleznih smo najprej naredili sistematično analizo v strokovni medicinski literaturi objavljenih anket na področju poznavanja redkih bolezni in potreb o izobraževanju o redkih boleznih pri študentih zdravstvenih ved in pri zdravstvenih delavcih, nato pa pripravili anketne vprašalnike za študente, zdravstvene delavce in osebe z redkimi boleznimi in njihove skrbnike. Izvedli smo pilotno analizo med študenti medicine, ki je pokazala, da so vsi študenti podcenili prevalenco redkih bolezni, in da obstaja interes za dodatno izobraževanje na področju redkih bolezni v času študija medicine. Trenutno smo uresničili 50% prvega cilja. Določili smo strategijo oblikovanja spletne strani in oblikovali okvirni predlog vsebin spletne strani, ki bo razdeljena na štiri področja: vsebine za laično javnost, vsebine za osebe z redkimi boleznimi, vsebine za študente in vsebine za zdravstvene delavce. Pregledali smo tuje izobraževalne in informativne vire na področju redkih bolezni in nabor zloženk za osebe z redkimi boleznimi, ki so že prevedene v slovenščino ter naredili izbor glavnih virov, kar ustreza 50% pričakovanih rezultatov 2. cilja. Ocenjujemo, da projekt poteka v skladu s pričakovanim terminskim in vsebinskim planom.

Financiranje projekta

Projekt sofinancirata Javna agencija za znanstvenoraziskovalno in inovacijsko dejavnost Republike Slovenije (50%) in Ministrstvo za zdravje (50%).