Informativne zloženke

Informativne zloženke v slovenskem jeziku

Splošne informacije

Dedne bolezni srca

Informativne zloženke v tujih jezikih

Unique – Understanding Rare Chromosome and Gene Disorders zagotavlja podporo, informacije in mreženje za družine oseb z redkimi boleznimi.

Informativne zloženke za določene kromosomske in monogenske bolezni v angleščini in drugih svetovnih jezikih so dostopne tukaj.

Združenja za redke bolezni

Združenje za redke bolezni Slovenije je prostovoljno združenje društev, ki povezujejo določeno skupino redkih bolezni, in sicer zaradi skupnega oblikovanja in uveljavljanja interesov in potreb obolelih z redkimi boleznimi na področju zdravstva, socialnega varstva, izobraževanja in uveljavljanja človekovih pravic.

EURORDIS – Rare Diseases Europe je neprofitno združenje več kot 1000 organizacij bolnikov z redkimi boleznimi iz 74 držav, ki si skupaj prizadevajo izboljšati življenje več kot 30 milijonov ljudi z redkimi boleznimi v Evropi. S povezovanjem bolnikov, družin in skupin bolnikov ter z združevanjem vseh zainteresiranih strani in mobilizacijo skupnosti redkih bolezni EURORDIS krepi glas bolnikov ter oblikuje raziskave, politike in storitve za bolnike.